Dag lieve kapoen
Deze middag twee verrassingen in de post: je boekje 'ik word 11 maanden' en ook een brief van Plan international. Ons meisje in Senegal is blijkbaar verhuisd naar een regio waar we ze niet meer kunnen 'sponseren'. Er zat wel meteen een nieuw dossier in, van een zekere Ka. Een kleine meid, geboren op 19/09/2009. Ik wist eigenlijk niet goed hoe te reageren. Ja, natuurlijk gaan we Ka ook sponseren, zodat ze toch kan opgroeien met basisvoorzieningen, maar tegelijkertijd draaide mijn hartje. Een meisje, 5 dagen verschil met jou. Dat wil zeggen dat we bij elke berichtgeving zullen zien hoe groot jij al zou zijn.
Ik wist even niet goed wat te doen. Het huis leek even te klein. Ben dan maar op de fiets gesprongen en even naar jou geweest. Het kalmeerde een beetje, maar toch heb ik de rest van de dag met de traantjes klaar gezeten. Het is soms zo moeilijk lieverd, om te leven met jouw afwezigheid.
Ik beleef op zo'n dag zoveel pijnlijke momenten opnieuw: de eerste keer dat ik je echt zag (vol buisjes op de intensieve zorgen), het moment dat de beademing weg ging, toen je bij ons kwam in je pyjama'tje, het binnengaan van de kerk achter jouw kleine kleine kistje. Je denkt vaak van: het gaat beter, soms gaat zelfs alles goed, maar die kleine zaken, werpen mij zo vaak terug in de tijd, terug in het verdriet.
Ik zie je graag lieve schat, wou gewoon dat je dicht bij me was...
Lieve kus,
mama
Tomas Wieme
Ster
Ik reik naar de sterren
maar zelfs de vallende
zijn ver weg
van hier
Ik wou dat je net zo dicht
bij me was
als het beeld
in mijn hoofd
Brenda (12/11/09)
maar zelfs de vallende
zijn ver weg
van hier
Ik wou dat je net zo dicht
bij me was
als het beeld
in mijn hoofd
Brenda (12/11/09)
Liedjes engeltjesviering
Hierbij de liedjes die we in de viering van Tomas lieten horen.
- Tears in Heaven - Eric Clapton
- Gabriel - Lamb
- Folow the map - Mono
- Gorecki - Lamb (uitgevoerd door Scala)
- Afscheid nemen bestaat niet - Marco Borsato
- Tears in Heaven - Eric Clapton
- Gabriel - Lamb
- Folow the map - Mono
- Gorecki - Lamb (uitgevoerd door Scala)
- Afscheid nemen bestaat niet - Marco Borsato
Over mij
Medische info van Tomas
Diagnose:
Het grootste 'probleem' bij Tomas waren zijn te weinig ontwikkelde longen. In eerste instantie werd gedacht aan een hernia diafragmatica waarbij zowel de lever als milt in de thorax terecht gekomen waren. Op sommige röntgenfoto's was echter wel een diafragma te zien, waardoor er weer twijfel was. Door de autopsie heeft men vast kunnen stellen dat er wel een middenrif was, maar deze was onvoldoende sterk. Tomas had ook een navelbreuk en een mal-tournatie in zijn darmen waardoor de blindedarm rechtsboven lag ipv rechtsonder. Deze laatste zijn perfect te verhelpen, de longhypoplasie was te ernstig om te overleven. Het is verder ook een feit dat Tomas niet zelfstandig zou kunnen ademen omwille van het te zachte middenrif.
Er werd bij DNA onderzoek een micro diletie gevonden op chromosoom 16, maar aangezien ik (mama) die ook heb heeft deze niets te maken met de ontwikkeling van zijn middenrif. Het blijft dus gissen wat de oorzaak was, we botsen hier op de grenzen van de medische wetenschap.
Het pathologisch onderzoek leverde ook geen extra informatie op over de structuur van het middenrif en eventuele andere spierafwijkingen.
Diafragma:
Middenrif, platte spier die de scheiding maakt tussen de buikholte en de longholte. Deze spier is noodzakelijk voor de 'buik'ademhaling nl wanneer je bij het ademen je buik laat uitzetten trekt het diafragma de longen 'open' naar beneden toe waardoor er zuurstof in de longen komt. Deze spier wordt enkel onderbroken door de aorta en de slokdarm.
Eventratie:
'ex venter' ofwel 'buiten de buik'. Een eventratie kan bv een navelbreuk zijn waardoor de darmen via de navel naar buiten komen. Ter hoogte van het middenrif kan er een eventratie zijn van de buikorganen in de thorax waardoor voor de baby de gevolgen gelijkaardig zijn aan die van een hernia diafragmatica.
Hernia diafragmatica:
Hernia waarbij sprake is van een opening of een breuk in het middenrif. Dit kan aangeboren of verworven zijn. Bij een kleine breuk kan dit onopgemerkt blijven en heeft de baby bv last van reflux. Bij grote breuken komt meestal een deel van de buikinhoud terecht in de borstholte (thorax) waardoor de longen te weinig plaats hebben om zich gedurende de zwangerschap te ontwikkelen.
Congenitale hernia diafragmatica:
Aangeboren hernia diafragmatica. Incidentie is ongeveer 1 op 3000 geboortes. In 86% van de gevallen is de hernia linkszijdig, 12% rechtszijdig en 2% billateraal (wellicht was Tomas bij deze 2%). In 30% van de gevallen zijn er nog verdere cromosomale of syndromale afwijkingen.
Longhypoplasie:
Term voor te kleine of onvolledig ontwikkelde longen. We spreken van primaire longhypoplasie als er geen oorzaak gevonden wordt. Bij secundaire longhypoplasie is er een oorzaak aan te wijzen waardoor de longen zich onvoldoende ontwikkelen. Een mogelijke oorzaak zijn ruimte-innemende processen in de thorax, zoals bij hernia diafragmatica.
Mortaliteit en morbiditeit:
Mortaliteit is het sterftecijfer en geeft aan hoeveel mensen aan een aandoening sterven. De morbiditeit is de mate van invaliditeit die overblijft na het doormaken van een ziekte. Afhankelijk van de mate van longhypoplasie overlijden de meeste baby's in de eerste 24 uur na de bevalling. Bij een geïsoleerde linkszijdige hernia diafragmatica is de overleving na postnatale chirurgie ongeveer 60%. De rechtszijdige hernia heeft een overleving van 20%. Aan morbiditeit wordt reflux, slikstoornissen en bronchopulmonaire dysplasie beschreven.
(dit laatste is een afwijking aan de luchtpijp als gevolg van langdurige beademing bij pasgeborenen).
Geen opmerkingen:
Een reactie posten