De diagnose

Dag lieverd,
na het bezoek gisteren aan het UZ is duidelijk dat ik de blog een beetje ga moeten aanpassen... Je had immers geen hernia of opening in je middenrif, maar wel een dun vliesje als middenrif. De gevolgen waren welliswaar dezelfde: de lever kon in de thoraxruimte en daardoor hadden je longen te weinig plaats om zich te ontwikkelen. Jammer genoeg had je daardoor zelfs geen enkele overlevingskans.
Verder hadden de doktoren ook nog een afwijking aan je buikvlies gevonden waardoor je de navelbreuk had en waren je darmen ergens in de zwangerschap eens verkeerd gedraaid waardoor je appendix rechts boven lag ipv rechts onder. Nu ja, deze laatste twee zaken zijn niet zo erg, maar je had ze ook he.
Toen de dokter ook sprak over het feit dat je oren iets lagen ingepland waren en je ogen ook wat meer spleetvormig waren, heb ik toch een foto van je getoond, want daar ben ik het niet mee eens, je bent een perfect ventje!
Het enige wat we nu nog niet weten (en wat voor ons wel belangrijk is), is of er een genetisch verband is. Ze hebben blijkbaar een klein defectje gevonden in je DNA (chromosoom 16), maar weten niet of daardoor je middenrif zo is geworden. Daarom hebben ze van papa en mij bloed afgenomen dat de genetica-afdeling nog eens zal onderzoeken. Binnen een maand zouden we dus meer weten.

Enfin, ik weet nog niet goed wat ik er allemaal moet van denken. Enerzijds weet ik nu dat het niets uitmaakt of het nu wel of niet gedecteerd zou zijn in de zwangerschap, maar anderzijds weten we nu ook dat al die pogingen om jou genoeg zuurstof te geven eigenlijk een beetje nutteloos waren, dat je sowieso geen kans had...

Dikke en lieve kus,
je mama

ps het was heel erg confronterend om terug op jouw afdeling te komen in het uz...

Je slabbetje

Dag lieverd,
met de zenuwen in de buik zat er deze morgen toch ook een leuk mailtje in de bus... We krijgen binnenkort een slabbetje van één, de tv zender. Voor iedere baby die dit jaar één jaar wordt, kon je er eentje bestellen, en trots als ik ben op jou heb ik dat natuurlijk gedaan.
Straks onze afspraak in het uz, help je ons een beetje om het goed door te komen?

Dikke knuf,
mama

Afspraak in uz

Dag lieve schat,
we hebben volgende week dinsdag een afspraak in het UZ, om nu definitieve antwoorden te krijgen op vragen die al lang door ons hoofd spoken. Aan de ene kant ben ik tevreden dat we die afspraak krijgen, aan de andere kant zou ik het liever uitstellen en ben ik doodsbang dat we te horen zouden krijgen dat we zelf ook met een dna-defect rondlopen waar we ons niet bewust van zijn.
Er was dus wel een middenrif schatje, maar het was niet sterk genoeg om de organen uit je buik tegen te houden en de longen perfect te laten ontwikkelen, dat weten we al. En dat er een kleine afwijking is gevonden in je dna, dat weten we ook, maar meer niet...

Nog even verder afwachten dus.
In tussentijd heb ik heel veel tijd om aan je te denken, als ik lig te rusten met mijn eigen herniaatje, ook weer niet goed, want er zijn alweer heel wat traantjes gevloeid...

Dikke kus,
mama

Sputter sputter

Dag lieve schat,
ik denk dat alle gebeurtenissen zich beginnen te manifesteren in mijn lichaam. Naast de bekkeninstabiliteit blijk ik ook nog met een 2-tal hernia's te zitten. Tel daarbij nog een grieperig gevoel, aften in mijn mond, een ferme verkoudheid en als laatste nog wat misselijkheid en buikgerommel. Ik ben dus eerder een sputterende motor dan een goed draaiend machientje.
Maar bon, dit weekend heb ik dus eens wat meer gerust en raad eens, ik voel me al weer beter! Want hoe moeilijk het ook mag zijn, ik laat het hoofdje niet hangen. Niets is immers voor altijd, alle ziektes zullen wel weer over gaan, alleen jouw afwezigheid, die is wel voor altijd...

Ben vandaag trouwens nog eens naar je grafje geweest, de dure rozen staan nog altijd mooi, oef, dan waren ze hun geld toch waard ;-)

Dikke zoen,
mama

Nieuw jaar

Lieve schat,
de kerstboom is weg sinds deze week (al was je grote broer daar fel tegen), je papa en ikzelf zijn weer aan de slag gegaan en grote broer is voor het eerst naar school gegaan. Genoeg veranderingen dus voor een week.
De laatste dagen denk ik weer meer en meer aan jou en de korte momenten dat je bij ons was. Ik vraag je soms dingen af omdat mijn herinneringen soms niet meer volledig lijken. Waarom bleef ik gewoon niet elke minuut en seconde bij je? Waarom werd het op echo niet opgemerkt? Waarom bleef ik zo kalm toen de dokters me zeiden dat je nog geen 5% overlevingskans had? De vele 'waarom's die ik me in het begin niet stelde sijpelen nu langzaam door.
Maar ik weiger om er te lang bij stil te staan. Want dat zou onrecht aandoen aan het feit dat je er even was. En meer nog dan je bij me hebben, wou ik vooral dat je geen pijn zou hebben. De gedachte aan je dood was ondraaglijk, maar de gedachte dat je zou afzien en pijn zou lijden was dat nog veel meer. Daarom konden we er in de nacht van 24 op 25 september bijna vrede mee nemen dat je zou sterven. Omdat er geen alternatief was, omdat we wilden dat je vredig en rustig was, omdat we niet konden zien dat je pijn zou lijden, omdat we je graag zien...
Daarom dus.

Daar denk ik aan als de waaroms weer door mijn hoofd sjeezen, als kleine kaboutertjes op even kleine stepjes. Dat we je graag zien en dat het niet anders kon op dat moment. En elke keer als ik je naam ergens zie opduiken, op een kaartje of op een uitnodiging, dan glimlach ik. Want mijn kleine kapoen is aanwezig en zeker nog niet vergeten.

Oh ja, alle kindjes die dit jaar één jaar worden, krijgen van de tv zender één een slabbetje. Ik heb alvast samen met papa jouw exemplaar besteld!

Dikke kus,
mama